«‎Ты не думаеш, зламаная ты ці не, ты проста хочаш жыць». Бабруйчанка – пра рэдкую хваробу і збор на вазок

Бабруйчанка Святлана Якаўлева з дзяцінства мае інваліднасць праз рэдкую хваробу. Нягледзячы на гэта, жанчына вядзе актыўнае жыццё, працуе. Усё гэта немагчыма без вазка, на якім Святлана перасоўваецца. Стары, які праслужыў шмат гадоў, псуецца. Новы вельмі дарагі. Таму бабруйчанка акрыла грашовы збор і просіць аб дапамозе ўсіх неабыякавых. Колькі сродкаў трэба сабраць, у чым асаблівасці вазка, як дапамагчы, а таксама – пра любімы Бабруйск і даступнае асяроддзе ў ім – чытайце ў нашым інтэрв’ю са Святланай.

Святлана Якаўлева. Фота: асабісты архіў Святланы Якаўлевай.

«‎Люблю творчасць, захапляюся ёй з дзяцінства»

– Святлана, найперш – тэрміновае пытанне. Распавядзіце, калі ласка, пра збор на вазок: колькі грошай патрэбна, колькі ўжо сабралі? На які вазок збіраеце і як можна вам дапамагчы?

– Збор я адкрыла зусім нядаўна, ён пакуль на пачатковым этапе. Вазок я планую купляць у Маскве, яго кошт на сённяшні дзень – 270 тысяч расейскіх рублёў – гэта прыкладна 9700 беларускіх. На дадзены момант сабрана 3000 беларускіх рублёў. Усю інфармацыю пра збор можна знайсці ў мяне ў Інстаграме (рэквізіты збору даем таксама напрыканцы матэрыялу – рэд.)

Праз хваробу ў мяне адбываецца пастаянная дэфармацыя цела, і для мяне важна, каб рэгулявалася спінка, падлакотнікі, сядзенне. Таксама для мяне важная кампкатнасць вазка, каб на ім можна было заязджаць у ліфт. У абраным вазку ўсё гэта прадугледжана. Я цяпер перасоўваюся менавіта на такім вазку і ведаю ўсе яго магчымасці.

– Распавядзіце пра сябе, калі ласка. Чым вы займаецеся, у якой галіне працуеце?

– Мне 42 гады. З дзяцінства маю дыягназ – недасканалы астэгенэз (хвароба праяўляецца высокай крохкасцю касцяной сістэмы, парушэннем росту, паслабленнем тонусу мышцаў і недастатковасцю звязкавага апарату – рэд.). Я рамесніца. Вельмі люблю творчасць, захапляюся ёй з дзяцінства. Усё пачалося з вышыўкі крыжыкам. Потым былі гурткі па саломапляценні, вырабы са скуры, сурвэткі на раме. Крыху пазней я засвоіла алмазную мазаіку, а цяпер яшчэ навучылася вязаць рукамі з пяцельчатай пражы. Вяжу для дзяцей і дарослых – гэта мая праца.

«‎Пры пераломах я ўжо не звяртаюся да лекараў»

– Святлана, як гэта – жыць у нашай краіне з няпростым дыягназам і інваліднасцю? Ці ёсць нейкае лячэнне, якое б падтрымлівала, прэпараты?

– Жыць з інваліднасцю апрыёры няпроста, а калі гэта інваліднасць яшчэ і па прычыне рэдкага захворвання, то канешне, ёсць свае нюансы. Маё захворванне невылечнае, а на момант майго нараджэння, у тыя часы, яно было нявывучанае. Лекары сыходзілі з тых ведаў, якімі валодалі тады. Мне прызначалі масаж, выцяжкі і нават планавалі аперацыю, але ў маім выпадку гэта ўсё было нельга. Пры пераломах мне аказвалі дапамогу, калі я звярталася.

Святлана Якаўлева. Фота: асабісты архіў Святланы Якаўлевай.

На сённяшні дзень ёсць прэпараты, якія ўзмацняюць косці, карсеты, але гэта ўсё трэба рабіць з нараджэння, пакуль косці фармуюцца, а ў маім выпадку ўжо ўсё страчана. Маё цела ўжо дэфармаванае і працягвае дэфармавацца, праз што з’яўляюцца дадатковыя захворванні. Таму пры пераломах я ўжо не звяртаюся да лекараў, а проста п’ю абязбольваючыя прэпараты, выкарыстоўваю мазь і пасцельны рэжым на нелькі дзён, пакуль ачаг болю не стане меншым.

«‎Наш горад – адзін з самых даступных»

– Святлана, а што можаце сказаць пра стаўленне грамадства да людзей з асаблівымі патрэбамі  – ці змянілася яно за апошні час у нашай краіне і горадзе?

– Раней усё было складаней, калі казаць пра ўспрыняцце людзей на вазку. У грамадства былі свае стэрэатыпы, хоць у некаторых яны ёсць дагэтуль. У маім выпадку некаторыя людзі лічылі, што калі я не хаджу, значыць, я не размаўляю. І калі я пачынала гаварыць, у людзей было здзіўленне, у вачах чыталася: «‎Яна яшчэ і размаўляе?». Цяпер усё нашмат прасцей. Людзі спакойна рэагуюць на мяне. Многія выказваюць жаданне дапамагчы, адчыніўшы дзверы, падаўшы штосьці з паліцы ў краме і нават перайсці дарогу, калі высокі бардзюр. Калі ты нараджаешся асаблівым дзіцём, ці нечым адрозніваешся ад іншых, ты заўсёды будзеш прыцягваць да сябе ўвагу і не мае значэння, дзе ты пры гэтым жывеш.

Святлана Якаўлева. Фота: асабісты архіў Святланы Якаўлевай.

– Што можаце сказаць пра інфраструктуру і даступнае асяроддзе ў Бабруйску? Наколькі ўсё адаптавана пад тое, каб людзі на вазках маглі весці актыўны лад жыцця? На што гарадскім уладам варта звярнуць увагу?

– Калі казаць пра даступнае асяроддзе, мне падаецца, наш горад адзін з самых даступных. З інфраструктурай крыху складаней. Ёсць установы, дзе пандусы і даступнасць зробленыя для галачкі і толькі на паперах. Нюансаў шмат, але ўсе яны могуць быць вырашаныя, калі пачаць гэта рабіць. Але, нягледзячы на ўсё гэта, я вяду актыўны лад жыцця, паколькі ведаю крамы, кавярні, банкі, аптэкі і ўсё, што мне важна, якія даступныя,  і пракладваю да іх безбар’ерны маршрут.

«‎Няважна, дзе ты жывеш. Важна, чым ты напаўняеш сваё жыццё»

Святлана Якаўлева. Фота: асабісты архіў Святланы Якаўлевай.

– Якія вашыя ўлюбёныя месцы ў Бабруйску? Дзе падабаецца бавіць час? На сваёй старонцы ў Інстаграме вы пішыце, што з вашым дыягназам рэкамендавана ляжаць, аднак вы не хочаце ставіць жыццё на паўзу. Наколькі гэта атрымліваецца ў Бабруйску?

– Я люблю каву і кавярні. Часта наведваю тэатр, кінатэатр, цікавыя мерапрыемствы, якія праходзяць у нашым горадзе. Жыццё на паўзе для мяне вельмі адчуваецца ўзімку, калі ты не выходзіш на вуліцу 2 – 3 месяцы. Таму я заўсёды з хваляваннем чакаю вясну, каб зноў убачыць, як прачынаецца прырода і ўсё навокал. Гледзячы на гэта, я разумею, што ўсё толькі пачынаецца, і наперадзе ў мяне цэлае жыццё на час вясны, лета і восені, і тут  ты ўжо не думаеш, зламаная ты ці не, таму што ты проста хочаш жыць жыццё. Бо няважна, дзе ты жывеш, важна, чым ты напаўняеш сваё жыццё. Для мяне жыццё  – гэта людзі, камунікацыя, творчасць, кнігі, вандроўкі.

Дапамагчы Святлане можна, пералічыўшы грошы на наступныя рэквізіты:

БЕЛАРУСБАНК

Рахункі адкрытыя на імя: Яковлева Светлана Анатольевна

БИК: AKBBBY2X УНП: 100325912

Транзітны рахунак BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000

Беларускія рублі ( BYN) BY26 AKBB 3134 0000 0250 6007 0000

Расейскія рублі (RUB) BY10 AKBB 3134 3000 0111 3007 0000

Долары ЗША (USD) BY06 AKBB 3134 1000 0123 0007 0000

Еўра (EUR) BY13 AKBB 3134 2000 0105 8007 0000

Фунты сцерлінгаў (GBP) BY89 AKBB 3134 4000 0000 5007 0000