Бабруйчанка Вольга Карнеева вядзе онлайн-групу падтрымкі для людзей з БАР – біпалярным афектыўным разладам, а таксама кансультуе па прынцыпе «роўны кансультант». Вольга сама хварэе на БАР, і праз гэты дыягназ апынулася ў інвалідным вазку. «Біпалярачка», пра якую сёння ствараюць мемы ў інтэрнэце, – гэта зусім не рамантычна і не модна, кажа Вольга. Як разлад можа праяўляцца, да каго ісці па дапамогу, як працуюць групы падтрымкі і што рабіць, каб дэстыгматызаваць псіхічныя захворванні, бабруйчанка распавядае ў размове з 1387.io.
Вольга Карнеева. Фота: 1387.io
«Сёння кепскі настрой, заўтра – добры: ва ўсіх бывае, не прыдумляў сабе хваробы»
– Вольга, вы ведзяце онлайн-групу падтрымкі для людзей з БАР. Распавядзіце, калі ласка, пра яе больш дэталёва – як яна працуе, як далучыцца, каму такая група можа быць карыснай?
– У траўні 2022 года я прайшла навучанне на роўнага кансультанта і на вядоўцу групы падтрымкі. З таго часу вось ужо крыху больш за год я вяду онлайн-групу падтрымкі для людзей з біпалярным афектыўным разладам. У Менску ёсць офлайн-групы, але паколькі я вазочніца, мне не зручна туды пастаянна ездзіць, таму я вырашыла праводзіць групы онлайн. Так можна ахапіць гарады, у якіх няма такіх групаў. Група праходзіць два разы на месяц. На сустрэчы збіраюцца людзі з дыягназам «Біпалярны афектыўны разлад» і атрымліваюць падтрымку ад роўных па дыягназе.
Такія групы самападтрымкі вельмі важныя, бо псіхічныя хваробы ў нас дагэтуль – вельмі стыгматызаваная тэма. Людзі часта баяцца раскрыцца, пайсці да лекараў, што іх паставяць на ўлік. Не заўсёды можна падзяліцца з блізкімі, бо шмат хто не разумее гэтую хваробу. У адказ на свае перажыванні можна пачуць – ну сёння кепскі настрой, заўтра – добры: ва ўсіх бывае, усе так жывуць, не прыдумляй сабе хваробы. Таму людзі шукаюць падтрымку ў тых, хто сам праз гэта прайшоў.
Надоечы да групы далучыўся хлопец з Бабруйска. Мы з ім вырашылі паспрабаваць сабраць офлайн-групу. Я год таму ўжо спрабавала, пакідала свайму лекару кантакты, каб ён раіў групу пацыентам з такім жа дыягназам. Але ні тады, ні цяпер офлайнавая група не збіраецца. Няма нават трох чалавек, неабходных для стварэння групы. Бо калі два чалавекі прыходзяць – гэта не група, гэта роўнае кансультаванне.
Паколькі я не ведаю, колькі людзей могуць прыходзіць на групу, якой колькасці гэта патрэбна, цяжка знайсці памяшканне. Тэрытарыяльныя цэнтры сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва абяцалі дапамагчы, але я баюся, што не ўсе захочуць туды ісці – гэта дзяржаўная арганізацыя, там могуць прысутнічаць супрацоўнікі. Гэты варыянт не падыдзе тым, хто, напрыклад, хавае свой дыягназ. Таму онлайн-група – вельмі зручны варыянт.
«Праз БАР я апынулася ў інвалідным вазку»
– Роўны кансультант – той, хто мае такую ж праблему, таму можа па ёй кансультаваць. У вас ёсць асабістая гісторыя, звязаная з БАР?
– Так, мне дыягназавалі біпалярны разлад, калі мне было 25 гадоў. Спачатку ў мяне быў дэпрэсіўны эпізод, і лекары яшчэ не разумелі, што гэта звязана з БАР. У мяне была спроба суіцыду, у выніку якой я апынулася ў інвалідным вазку. Потым здарыўся першы маніякальны эпізод, і ўжо пасля яго мне паставілі дыягназ БАР. Але лекары мне нічога не тлумачылі, чаму гэта здарылася, што гэта значыць, што з гэтым рабіць. Бацькі думалі, што я пакрысе звар’яцела. Ды і я часам пра сябе думала гэтак жа.
Вольга Карнеева. Фота: 1387.io
Ёсць некалькі тыпаў БАР. Першы – з выразнымі маніякальнымі эпізодамі, трызненнем. І калі цябе адтуль вяртаюць назад, у нармальны стан, ты думаеш, што, напэўна, звар’яцеў. Я не ведала, што са мной адбываецца, і пасля выпіскі з лякарні сама загугліла код хваробы па МКХ (міжнародная класіфікацыя хваробаў). Так я даведалася, што хварэю на БАР, пачала сама чытаць пра яго. Потым у мяне змяніўся псіхіятр, і новы параіў мне кнігу «Неспакойны розум. Мая перамога над біпалярным разладам» Кей Джэмісан. Так я пачала заглыбляцца ў гэтую тэму, чытала розныя кнігі. Пераважна яны былі разлічаныя на англамоўную аўдыторыю. Але летась мне трапілася кніга «Біпалярны разлад. Гід па выжыванні для тых, хто часта не бачыць белай паласы» Машы Пушкінай і Яўгена Касьянава для расейскамоўнай аўдыторыі. Там распавядалася пра роўнае кансультаванне, групы падтрымкі. Так я знайшла расейскую НКА «Партнёрства роўных», дзе праводзілася навучанне на вядоўцаў групаў падтрымкі і роўнае кансультаванне. Да гэтага ў мяне ўжо быў досвед па роўным кансультаванні для людзей у вазках. Я ўваходжу ў Асацыяцыю вазочнікаў, і ў нас ёсць праект «Першы кантакт» – калі ты прыходзіш да чалавека, які толькі «зламаўся» (атрымаў траўму і апынуўся ў інвалідным вазку – рэд.) і дзелішся сваім досведам жыцця ў вазку. Таму я разумела, як гэта працуе.
На момант пачатку навучання ў мяне ўжо была 5-гадовая медыкаментозная рэмісія. Пасля навучання я вяду роўныя кансультацыі ад «Партнёрства роўных». А крыху пазней дырэктар Клубнага дому «Адкрытая душа», заснавальнік псіхаасветніцкай платформы «Галасы» прапанаваў мне весці ў Беларусі групы падтрымкі.
Ці дастаткова дапамогі людзям з БАР у Беларусі?
– Вы кажаце, што вучыліся ў расейскай арганізацыі. А наколькі дапамога людзям з БАР развітая ў Беларусі? Ці шмат у нашай краіне магчымасцяў атрымаць дапамогу як самім хворым, так і іхным сваякам?
– Такіх магчымасцяў у Беларусі не хапае. Паколькі я працую з расейскай НКА, я бачу, як гэта там распаўсюджана. У Расеі офлайн групы падтрымкі ёсць ва ўсіх больш-менш буйных гарадах. У нас ёсць у Менску, але я ні разу не чула пра офлайн-групы хаця б у абласных гарадах. У Расеі пастаянна праводзяцца нейкія форумы, семінары, прысвечаныя псіхічным захворванням і барацьбе з іх стыгматызацыяй. У нас я знайшла толькі Клубны дом «Адкрытая душа» і платформу «Галасы» – яны працуюць ад Беларускай асацыяцыі сацыяльных працаўнікоў. Яны, напэўна, адзіныя, хто ў Беларусі прасоўвае тэму псіхіятрычнай асветы.
А на момант, калі я захварэла – 10 гадоў назад – былі толькі форумы, закрытыя чаты, людзі хаваліся пад аватаркамі, нікамі. І цяпер мне шмат пішуць самі хворыя і іхныя блізкія, пытаюцца, куды ісці за падтрымкай, бо не ведаюць, дзе яе можна атрымаць. Таму, безумоўна, такіх ініцыятываў у Беларусі павінна быць больш, таму што наўрад ці ў нас змяншаецца колькасць псіхічных захворванняў, а ў сувязі з усёй гэтай абстаноўкай навокал дык і тым больш. Ды і людзям з дыягназам цяпер удвая складаней, чым калі ўсё спакойна.
Справакаваць біпалярны разлад можа моцны стрэс
– Адкуль увогуле бярэцца БАР? Ён можа быць генетычна абумоўленым ці яго можа запусціць нейкі вонкавы фактар? У якім узросце найчасцей хварэюць?
– Дзеці, як правіла, на БАР не хварэюць. Пікавымі лічацца 25 і 45 гадоў. Можа праявіцца таксама ў падлеткавым перыядзе. БАР можа быць генетычна абумоўленым, як увогуле псіхічныя хваробы, аднак аднаго канкрэтнага гену, які перадае менавіта БАР, не існуе. Біпалярны разлад можа справакаваць сукупнасць трох фактараў: генетычныя ці спадчынныя асаблівасці, гарманальныя парушэнні і сацыяльныя ўмовы, у якіх чалавек жыве. Важную ролю адыгрывае апошні фактар, бо моцны стрэс цалкам можа запусціць БАР. У мяне была як раз сукупнасць. Сярод маіх сваякоў былі людзі з псіхіятрычнымі дыягназамі. А ў мяне ў 25 гадоў здарыўся моцны стрэс. Я на той момант атрымала падвышэнне па працы, вельмі нервавалася, да таго ж, былі асабістыя перажыванні ў сям’і, і ў выніку праявіўся разлад. Магчыма, калі б не гэты стрэсавы фактар, хвароба б так і не выявілася.
Вольга Карнеева. Фота: 1387.io
– Ці могуць справакаваць БАР тыя падзеі, у якіх мы ўсе цяпер жывем, паток кепскіх і трагічных навінаў, уся гэтая атмасфера напружанасці і няпэўнасці?
– Безумоўна. Паўплываць можа любы стрэс. Нават, напрыклад, пераезд, змяненне месца жыхарства, атачэння. Праўда, тут можа быць і адваротны ўплыў, як гэта здарылася са мной. Я пераехала ў Бабруйск з Пухавіцкага раёну 6 гадоў таму. І як раз з таго часу ў мяне пачалася рэмісія, якая трывае дагэтуль. То бок, на мяне змяненне атачэння паўплывала станоўча. А вось пастаянны негатыўны інфармацыйны фон можа як раз запусціць БАР, не кажучы ўжо пра жыццё ў зоне баявых дзеянняў, канфліктаў – там будзе сумесь дыягназаў – і ПТСР, і БАР, і шмат чаго іншага.
Як зразумець, што ў цябе – біпалярны афектыўны разлад?
– Як западозрыць, што ў цябе БАР? На што звярнуць увагу, каб своечасова звярнуцца па дапамогу?
– Як правіла, спачатку заўважаюць сваякі, што з чалавекам штосьці не тое адбываецца. Праявы дэпрэсіі ты сам яшчэ можаш ухапіць, бо пра яе шмат кажуць, сімптомы ўсім вядомыя. Аднак у выпадку з БАР трэба ўмець адрозніваць проста дэпрэсію ад дэпрэсіўнай фазы БАР. У мяне БАР пачаўся менавіта з дэпрэсіўнага эпізоду, і лекары не адразу зразумелі, што гэта праява разладу. Усіх бянтэжыла, што для дэпрэсіі ў мяне не было ніякай перадумовы – здавалася б, усё было добра – сям’я, муж, падвышэнне на працы.
Дэпрэсіўны эпізод БАР небяспечны высокай рызыкай суіцыдальных намераў. Важна гэты момант не прапусціць. Пасля дэпрэсіўнага эпізоду пачынаецца маніякальная фаза. У чалавека узняты настрой, у яго з’яўляецца шмат ідэяў, ён бярэцца за тысячу праектаў, але не можа давесці іх да канца. У маніякальнай фазе энергіі так шмат, што яна выліваецца за край. Чалавек можа, напрыклад, набраць шмат крэдытаў, бо яму ў галаву прыходзіць ідэя адкрыць бізнес, а потым настае ўсведамленне адказнасці і чалавек правальваецца ў дэпрэсію. У БАР настрой змяняецца як па горках – уверх – уніз, і так увесь час.
Звычайна блізкія заўважаюць, што гэта адбываецца сістэматычна – то чалавек лётае, вырашае тысячу пытанняў і адкрывае бізнесы, то ляжыць і яго немагчыма падняць з ложку. Пры цыклатыміі настрой увогуле можа змяняцца на працягу аднаго дня. Сябры і сваякі ў такой сітуацыі могуць падказаць, што штосьці не тое. Хоць калі са мной здарыўся першы эпізод, сябры таксама не разумелі, што адбываецца, яны нават падтрымлівалі мае ідэі, якія тады да мяне прыходзілі. Толькі бацькі разумелі, што гэта не я. А я скардзілася сябрам, што бацькі мяне абмяжоўваюць, не даюць нікуды выйсці. І сябры мне верылі, не распавядалі бацькам, бо не адразу зразумелі, што са мной. І толькі калі гэта паўтараецца, усім становіцца больш-менш зразумела, што штосьці адбываецца.
Пры БАР псіхолаг не дапаможа
– Вы кажаце, што ў вашым выпадку нават лекары не адразу зразумелі, што дэпрэсіўны эпізод – гэта праява БАР. А як увогуле вы можаце ацаніць – ці хапае нашым лекарам кампетэнтнасці ў дыягназаванні і лекаванні біпалярнага афектыўнага разладу?
– З лекарамі што ў нас, што ў Расеі, дзе, здавалася б, гэта ўсё больш развіта – латарэя. Трэба выцягнуць шчаслівы квіток. Я ведаю людзей, якія падбіраюць схемы лячэння па некалькі гадоў, змяняюць спецыялістаў і не могуць выйсці ў рэмісію. Я не магу сказаць, што ў нас зусім няма спецыялістаў – яны ёсць. Проста трэба знайсці свайго. Некаму адзін лекар спадабаецца, іншаму ён не падыдзе. Трэба шукаць па водгуках, па парадах.
– Да каго ісці, калі падазраеш у сябе БАР – да псіхолага ці адразу да псіхіятра?
– Калі ёсць падазрэнне на БАР, псіхолаг не дапаможа. Магчыма, толькі клінічны, з медычнай адукацыяй. Таму ісці трэба да псіхатэрапеўта, а лепш да псіхіятра, бо БАР патрабуе медыкаментазнога лекавання. Асабліва ў перыяды абвастрэнняў без медыкаментознай падтрымкі цяжка. Я нават у перыяд рэмісіі ўсе 10 гадоў прымаю таблеткі бесперапынна. Калі адмяніць, можа спрацаваць сіндром адмены і справакаваць рэцыдыў.
Вольга Карнеева. Фота: 1387.io
Я спачатку думала, што змагу сысці з лекаў, і праз год прыёму імкнулася хаця б знізіць дазіроўкі. Але як толькі я пачынала зніжаць, адразу трапляла ў лякарню. Потым лекарка запыталася, на якой апошняй дазіроўцы я трапіла ў лякарню і сказала, што менш за гэтую дазіроўку ўжо зніжаць не будуць. Таму я працягвала прымаць лекі. Хоць так атрымалася, што 10 гадоў я ўжывала лекі, якія ў заходніх краінах, а цяпер ужо і ў нас, не раяць прымаць жанчынам у фертыльным узросце, таму што потым можа быць цяжка зацяжарыць. Цяпер я ўжо іх не прымаю. Таму ў тым ліку каб пазбегнуць такіх сітуацыяў, важна займацца самаасветай.
Працадаўцы баяцца псіхіятрычных дыягназаў
– А як вы бачыце – якое стаўленне ў нашым грамадстве да людзей з біпалярным разладам? Ці часта яны сутыкаюцца з дыскрымінацыяй на працы, напрыклад?
– Сітуацыя са стаўленнем грамадства не вельмі добрая. Працадаўцы баяцца псіхіятрычных дыягназаў. Калі чалавек трапляе ў псіхіятрычны стацыянар і прыносіць потым адтуль бальнічны ліст на працу, ён можа страціць яе. У мяне такая сітуацыя здарылася са знаёмай. Яна трапіла ў псіхіятрычны стацыянар, прынесла потым даведку на працу, і ёй сказалі – ты нас задавальняеш як супрацоўніца, але ў нас тут нажніцы, іншыя колюча-рэжучыя прадметы, таму выбачай і зразумей нас. Яе папрасілі звольніцца. І гэта не адзінкавы выпадак. Я ведаю, што шмат хто хавае свой дыягназ, каб не страціць працу, баіцца ісці ў дзяржаўную лякарню, каб не паставілі на ўлік і гэта потым не адлюстравалася на медычнай камісіі пры прыёме на працу.
– А ці абгрунтаваныя гэтыя страхі працадаўцаў? Ці гэты больш міфы, што людзі з БАР могуць быць небяспечнымі?
– Пры першым тыпе БАР бывае стан трызнення, могуць быць галюцынацыі, таму я не магу на 100% сказаць, што нічога не можа адбыцца. Аднак другі тып ці цыклатымія – зусім іншыя, чалавек там застаецца ў прытомнасці і цалкам можа працаваць. Часта людзям з БАР супрацьпаказаная праца з іншымі людзьмі, напрыклад, іх не бяруць у лекары, прадаўцы. Аднак я ведаю шмат людзей, якія ўсё ж так працуюць. І нават сярод псіхіятраў і псіхатэрапеўтаў хапае тых, хто маюць БАР.
БАР можа здарыцца з кожным
– Што нам рабіць, каб зменшыць стыгматызаванасць БАР і іншых псіхічных хваробаў у грамадстве?
– Казаць, не замоўчваць гэтую тэму, адказваць на пытанні, весці праўдзівы дыялог. Бо сапраўды ёсць шмат забабонаў, неабгрунтаваных страхаў. Напрыклад, калі людзі чуюць пра маніякальны эпізод, шмат каму ўяўляецца карцінка як маньяк сядзіць у засадзе, пераследуе цябе. Але гэта зусім розныя рэчы.
Чым больш людзей адкрыта гавораць пра дыягназ, тым лепш. Бо калі чалавек не ведаю пра такую хваробу, не ўсведамляе яе небяспеку, ён не хоча лячыцца, нават кажа – адчапіцеся ад мяне, я ўсё жыццё такі, у мяне такі характар. Мне лекары казалі, што рэдка хто доўга прымае лекі, бо людзі часта не ўсведамляе ўсёй сур’ёзнасці хваробы.
У Расеі цяпер шмат папулярных актораў, іншых вядомых асобаў пачалі распавядаць пра свае псіхіятрычныя дыягназы, у тым ліку, пра БАР. Гэта, канешне, дапамагае. Хоць можа быць і іншы эфект. БАР пачынаюць прыпісваць там, дзе яго няма. Напрыклад, чалавек сёння сказаў адно, заўтра зрабіў іншае. І адразу можна пачуць – о, біпалярачка. Цяпер шмат пра гэта жартуюць і нібыта не ўспрымаюць усур’ёз і нават рамантызуюць гэтую хваробу, хоць гэта зусім не так салодка. Цяпер нібыта стала модным мець БАР, асабліва сярод моладзі. Але нічога моднага і рамантычнага тут няма. Гэта вельмі складанае захворванне як для самога чалавека, улічваючы рызыку суіцыду, так і для ягонага атачэння.
Трэба разумець, што БАР можа здарыцца з кожным, загадзя нельга здаць нейкі аналіз і даведацца, ці ёсць у цябе схільнасць. Нават калі ў сям’і не было псіхічных захворванняў, гэта не гарантыя, што з табой такога не здарыцца.